Member details

huntingtondisease

Moderator:
Gerard
Description:
Hyves over de ziekte van Huntington (HD). We zoeken mensen die ook vinden dat (HD) bekender moet worden en meer op de kaart gezet moet worden! Dus sluit je aan, het kost je niets maar je draagt wel bij tot...

huntington pagina

huntingtondisease.web-log

Category:
Health
Who may join:
Everybody
Content visibile:
For everybody
Who may post:
Everybody
Search engine/overviews:
Visible
More info (e.g. map) »
 
There has not been a poll posted in this hyve yet!
 
There are no agenda items yet.
 
Wednesday, 14:38
Hallo Petra,
Bedankt voor je support voor HD Hyves en welkom! :-)
groet,
Gerard
Sunday, 17:24
Hallo Ineke,
Welkom op HD hyves :-d en bedankt voor je steun!
groet,
Gerard
15 Aug, 23:42
Hallo Laura, Lia en Deborah,
Ik ben erg blij met jullie aanmelding want zoals je hieronder kunt lezen is jullie lidmaatschap aan deze HD site een goede poging om HD op de kaart te zetten.
Bedankt dat jullie HD Hyves lid zijn geworden en ons willen steunen in ons doel.
Welkom! :-o :-o :-o
groet,
Gerard
15 Aug, 23:38
Beste Jeanette,
Ik vindt het klasse dat je op zo een manier aandacht wil vragen voor de ziekte. Maar zo als je merkt is het te onbekend en is er geen "markt" voor. Toch worden er wel programma's gemaakt waarin de ziekte aan de orde komt of er over gesproken wordt. Alleen is dat natuurlijk niet zo vaak als programma's over kanker, dat veel bekender is. Maar ja, daar gaat ook al het meeste geld naar toe voor onderzoek. Gelukkig kan dat in het voordeel werken voor de ziekte van Huntington. Veel uit het onderzoek naar kanker zou een bijdrage kunnen zijn aan het onderzoek naar Huntington. Dus je begrijpt wel dat Huntington niet op de eerste plaats komt. Maar daarom is het des te belangrijker om op een andere manier aandacht te vragen voor deze ziekte. En dat is wat we met ons allen hier proberen. Hyves kan in ons voordeel werken. Hoe meer leden, des te bekender wordt het. En weet je... het kost geen ene eurocent!!!
Alleen de hulp van al onze vrienden. En met hun hulp wordt HD vanzelf op de kaart gezet en komt de aandacht vanzelf.
Bedankt voor je krabbel en je inspanning bij de redactie van ned 2.

Ik hoop samen met jou dat situaties dat zelfs een husarts niet weet hoe of wat in de toekomst voorkomen kunnen worden.
groet,
Gerard
15 Aug, 22:11
hoi gerard hoe is het daar he ,nou hier gaat het goed he gelukig wel nog steeds he .
en ja ik heb van de week de ned 2 een mail gestuurd om te vragen of er nog tv programas komen over ziektes .
ene na twee dagne kreeg ik er een terug dat day er niet in zat he en dat ik vroeg ik wil het bekender maken he die huntington,
en toen zeiden hun daar zijn wij geen instelijng voor om dat te doen he ,...nou ik was gewoon boos een beetje he
want je ziet wel eens dat progr op tv dat die jongeren gevolgd worden in zn progama he ,en ik dacht nou als ze dat nou eens met een hunt patiente doen he ...maar ja ik kreeg gewoon te horen dat hun zeiden van wij zijn geen hulp hoevende progr en die maken we niet meer in te toekomst .....
ik was best boos jo he ja ,,ik proberde het he maar mieschien op andere zenders he ,want als je zegt kANKER dan weet iedereeen waar je het over hebt he maar zeg je huntington moet je alles uitleggen he
zelf mn eigen huis arts moest ik gaan uit leggen wat het was en zou hoord het eigen lik niet he .nou ik hoor van je gerrard he
groetjes jeanette he
kusje

8 Aug, 15:15
Hallo Helga,
Welkom op HD Hyves. Bedankt dat je ons steunt! :-d
groet,
Gerard
5 Aug, 17:36
Hallo Eline,
Welkom op HD Hyves! Ben wederom blij dat iemand het initiatief steunt om HD bekender te maken! :-d
Bedankt voor je support.
groet,
Gerard
 
5 Aug, 19:06
TIP: Maak van onderstaande gebruik! Het kan je 250 euro opleveren!

De overheid heeft veel waardering voor het werk van mantelzorgers.

Als blijk van deze waardering kunnen mantelzorgers in 2008 een bedrag van 250 euro ontvangen: het mantelzorgcompliment.

Het...
Op mijn website heb ik eerder enkele ervaringsverhalen geplaatst van een HD draagster, Kelly B.

Wat mij zo aantrekt in de verhalen zijn de emoties en het positieve in haar ondanks de ziekte. Voor wie het nog niet kent, onderstaande link leidt je naar de pagina met haar verhalen.

link:...
Dit artikel kan alleen na uitdrukkelijke toestemming van de auteur worden overgenomen of verspreid
Auteur: s.m.quinten@student.rug.nl

Vanuit Bewegingswetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen is een onderzoek opgestart naar pijn(beleving) bij patiënten met de ziekte van...